Ti racconto una Storia… Sara e l’Endometriosi

Nonostante l’Endometriosi colpisca circa 3 milioni di donne in Italia non è facile parlare di questa malattia cronica, non è facile trovare il dovuto sostegno e la dovuta informazione a riguardo. Oggi voglio raccontarvi la storia di Sara, una giovane donna e collega che, con forza e coraggio, ha creato un gruppo di auto-mutuo-aiuto per sostenere e supportare le donne, che come lei, sono affette da Endometriosi. 

Mi chiamo Sara Colognesi, ho 35 anni, sono sposata e ho un bel cagnolino. Sono nata a Rovigo, dove vivo anche ora e lavoro, dopo aver girovagato un po’. Di mestiere faccio la psicologa psicoterapeuta. E soffro di endometriosi.

L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce 3 milioni di persone di sesso biologico femminile in Italia, 170 milioni nel mondo. Come a molte altre persone, l’endometriosi mi è stata diagnosticata tardi, a 29 anni, quando ormai le parole dei medici che via via mi avevano bollata come ansiosa o poco resistente al dolore, mi avevano convinta che fosse normale contorcersi dal dolore durante l’ovulazione o il ciclo mestruale, che fosse normale prova dolore durante la minzione, la defecazione o i rapporti sessuali.

“L’endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi quali ovaie, tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un’irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze. L’endometriosi è spesso dolorosa (60% dei casi circa) fino ad essere invalidante, con sintomi molto caratteristici: dolore pelvico cronico, soprattutto durante il ciclo mestruale, in concomitanza con lo stesso o durante l’ovulazione, dolore ovarico intermestruale, dolore all’evacuazione.” [Fonte: https://it.wikipedia.org/wiki/Endometriosi]

Nel giro di un mese e mezzo dalla diagnosi fui operata per rimuovere cisti, aderenze e focolai che stavano minacciando le mie ovaie, il mio intestino, addirittura i legamenti dei muscoli pelvici. Fu un tornado nella mia vita, in un anno cui accadevano molte cose. L’endometriosi è cronica, ma la sua natura non è poi così semplice da accettare. Ci ho messo circa 4 anni a rendermi conto di avere questa compagna di viaggio un po’ scomoda e che, forse, avrei potuto farci qualcosa al riguardo. Curarla, ovviamente no, ancora non ne si conosce la causa e non esiste cura, solo terapie per arginarla. Ma forse potevo fare qualcosa per aiutare altre persone come me a gestire le difficoltà quotidiane legate a questa malattia che va a braccetto con il dolore cronico.

Spinta forse anche dalla creatività dei mesi in cui aprii partita iva, contattai un’associazione di pazienti mettendomi a disposizione per gestire dei gruppi di auto-aiuto nella mia città. Non avevo idea di come sarebbe potuta andare.
Dopo un po’ di difficoltà per trovare il luogo dove tenere gli incontri, incominciai a pubblicizzare la cosa. Il primo freddo sabato di gennaio in cui presero il via gli incontri, mi stavo riprendendo da una brutta influenza e speravo vivamente di non trovarmi da sola in quella sala. Invece, arrivarono un po’ di donne. Tutte titubanti e nervose, cominciammo a parlare delle nostre storie, tutte diverse, e tutte molto simili. Di età diverse, alcune di noi erano riuscite a diventare madri, altre ci avevano rinunciato dopo molto tentativi, altre ancora non ci avevano nemmeno provato.

Furono momenti molto emozionanti, ma si era creato un gruppo. Con il passare dei mesi, grazie anche ad altri incontri, tavoli informativi e passaparola, il gruppo crebbe in numero e in unione. Siamo ironiche, positive, accoglienti. Il gruppo era diventato uno spazio sicuro in cui aprirsi, sapendo che dall’altra parte avremmo trovato comprensione ed empatia.
Nel corso dei mesi siamo rimaste sempre in contatto, di persona o via whatsapp, festeggiando una nascita e sostenendoci durante i reciproci periodi di convalescenza dopo vari interventi, o trovando supporto durante i diversi controlli medici che non ci mancano mai.
Negli ultimi mesi ci sono stati alcuni problemi amministrativi e di gestione nell’associazione, che probabilmente cesserà di esistere.
Questo, però, non ci fermerà. Dobbiamo solo trovare una nuova formula per ricominciare a vederci, mentre intanto rimaniamo sempre in contatto, senza perderci mai di vista con gli occhi del cuore.
Avevo cominciato questa avventura pensando di poter aiutare altre persone, non avevo previsto quanto queste donne meravigliose, intelligenti e forti avrebbero aiutato me.

Alcune persone affette da endometriosi la chiamano la “bestia”, identificandola come un mostro contro cui combattere. Intendiamoci, io non sono per niente felice di soffrire di questa malattia cronica che si è portata con sé altri problemi non proprio simpatici, ma non riesco a chiamarla “bestia”. In questi mesi, con questo gruppo, ho reimparato ad amare il mio corpo. Per quanti problemi mi possa creare, ho solo questo, ed è grazie al mio corpo, non malgrado a lui, che ogni giorno posso (e spero) di fare qualcosa per fare in modo che nessun* là fuori si senta sol* con questa malattia.

 

Per conoscere Sara vi invito a visitare il suo sito e la sua pagina facebook

 

PS: Avete una storia da raccontare? Scrivetemi a: valentina_mossa@virgilio.it Sarò più che lieta di ascoltare le vostre avventure di vita e/o professionali!